«Центр» продолжает знакомить с деятельностью благотворительных организаций полуострова в надежде, что наши публикации помогут и самим фондам – привлечь к их благородному делу новых жертвователей и волонтеров, и тем, кто нуждается в их помощи. В Крыму немало благотворительных фондов, работающих с онкобольными детьми, но при неутешительной статистике роста этого заболевания их не может быть «слишком много». Фонд, о котором сегодня пойдет речь, называется «Свет Крыма». Его сотрудники помогают семьям, оказавшимся в сложной ситуации, и многим дарят надежду на выздоровление.
По данным ВОЗ, каждый год раком вновь заболевают 10 миллионов человек. Украина в печальной статистике темпов роста онкозаболеваний занимает второе место в Европе. По расчетам специалистов, до 2020 года количество впервые заболевших раком в Украине превысит 200 тысяч человек. Ежегодно около 350 детей в возрасте от одного месяца жизни до 18 лет, по информации Минздрава Украины, заболевают острыми лейкемиями.
Онкология одна из наиболее финансово затратных болезней. Лечение очень длительное и дорогое. И во многих случаях именно наличие денег становится решающим в вопросе жизни и смерти ребенка. Государство едва ли на 40% покрывает потребность в медикаментах и обслуживании. Семьям, попавшим в сложную ситуацию, приходится рассчитывать и надеяться не только на свои силы, но и на неравнодушных людей. Самостоятельно с подобной болезнью практически не справится.
Работа фонда
Фонд «Свет Крыма» начал свою работу еще в 2001 году. Его директор Наталья Костюк пришла в организацию в 2008 году волонтером. «Однажды услышала, увидела и просто не смогла больше не думать об этом. Я была шокирована тем, что так много детей болеют. Поначалу боялась касаться этой темы, говорить об этом, страшно боялась даже этого слова. Идея помощи таким детям зародилась еще до того как я пришла работать. Посмотрела тематический фильм и решила, что надо этим детям помогать, было такое состояние, ощущение того, что я могу им помочь», — рассказывает Наталья.
Вначале, как и многие люди, Наталья думала, что для занятия благотворительностью нужен хотя бы какой-то «стартовый капитал».
«Но по мере того, как стала изучать эту тему, поняла, что помимо финансовых проблем существует множество других, также как и видов помощи. Чтобы начать помогать ничего не нужно, кроме желания», — говорит директор фонда.
В 2010 БФ «Свет Крыма» прошел перерегистрацию. К этому моменту организация окрепла, появились наработки, она стала нужной. Да и так, по словам Натальи, как-то надежней и уверенней, поскольку находились спонсоры, готовые помогать, но конкретной организации.
Основное направление работы фонда – помощь онкобольным детям. Организация работает с онкоотделением Детской республиканской клинической больницы. А самая главная проблема для таких деток и их семей – очень дорогое длительное лечение, а также отсутствие хорошего оборудования, которое могло бы значительно ускорить многие процессы, связанные с лечением и даже выздоровлением.
«За границей таких проблем нет. Наши врачи бьются, хотят и помогают всеми силами, но это небо и земля. У нас есть только головы и руки врачей, профессиональные, но все же этого недостаточно. Нет элементарных лекарств, так много всего надо, — говорит Наталья.- За границей больным деткам ставят порты (внутривенный доступ) на весь период лечения и не мучают их. У нас детям ставят центральные катетеры, которые необходимо периодически менять. В европейских клиниках такого уже давно не делают. Была у нас девочка, которой за период лечения катетер меняли 32 раза! А если бы была возможность, ей единожды поставили бы порт и все. Сейчас решаем, как это внедрить в нашем отделении, нашли врачей-хирургов, которые могут проводить подобные процедуры».
Еще одна немаловажная проблема – отсутствие полноценной государственной помощи. Ежегодно медики составляют заявки необходимого для отделения и лечения, в основном на химиопрепараты. Однако только незначительную часть этого списка оплачивает бюджет. По словам директора «Света Крыма», лекарства на 2011 год отделение получило лишь в начале этого года! «Сейчас мы еще вынуждены самостоятельно покупать и концентраты, которые раньше входили в программу, и больница их получала, — говорит Наталья. — Все это время мы держались благодаря нашим проектам. С 2010 года мы участвуем в проекте медикаментозной помощи больным детям при участии крупного немецкого благотворительного фонда».
И, конечно же, «Свет Крыма» проводит акции и концерты для сбора средств. За прошлый год фонд собрал средств на сумму более миллиона гривен, за этот год уже больше ста тысяч. Суммы не малые, если не знать о стоимости препаратов, необходимых детям. Например, один флакон препарата «Амфолип» стоит 1 800 гривен, «Биовен» — 580. Сколько их можно купить и скольким детям помочь? А помимо препаратов, отделению требуется еще множество других необходимых вещей.
Кроме активной помощи с покупкой препаратов, фонд «Свет Крыма» занимается юридическим обеспечением прав пациентов и медиков, а также оказывает паллиативную помощь. Это активная, всесторонняя забота, позволяющая улучшить качество жизни детей и их семей, столкнувшихся с проблемами онкологии. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, облегчают физические и психологические страдания ребенка. В планах фонда организовать хоспис.
Дети
Эти детки не просто болеют, некоторые из них, к сожалению, так и не выздоравливают и умирают. Маленькие пациенты онкоотделения схожи – без волос, бледные, с большими молящими глазами. Ежедневно на сайтах обновляется информация о состоянии их здоровья, о сборе средств. И среди этих сообщений часто встречаются такие: «Ангела Катеньки больше нет», «Настенька больше не с нами», «Ярослав. Вот и все».
«Тяжело даже просто на сайтах пролистывать сообщения с фотографиями болеющих детей и просьбами о помощи. А когда ты еще и знаешь всех этих детей… Вкладываешь все силы и душу, чтобы помочь ребенку, и вроде бы все идет неплохо, но внезапно маленький организм не выдерживает сумасшедших нагрузок и все… В такие моменты опускаются руки, — дрожащим голосом говорит Наталья. – Но потом думаешь о тех, кого еще можно спасти и приходишь в себя».
В марте месяце фонд «Свет Крыма» закрыл сбор средств для одной своей пациентки – Эланы Гризодуб. Как говорит Наталья, после нескольких месяцев сбора средств произошло чудо: один человек перечисли в клинику в Австрии 100 тысяч евро на операцию по пересадке костного мозга. Элана сейчас находится в клинике, но операцию пришлось отложить.
«Там неделю проводили обследования и выяснили, что у нее третий рецидив, ремиссия оказалась очень короткой. Сейчас Элану лечат, она прошла уже первый блок химиотерапии, всего назначено три блока. Это препараты, которые в Украине не используются. Лечение дает хорошие результаты, — рассказывает Наталья. — Ей там очень хорошо. Проблема еды для таких детей самая острая — им многого нельзя, сырые фрукты, овощи категорически нельзя. А там разрешают есть овощи! Элана при мне (общаются по скайпу – ред.) съела двойную порцию перца. Вся еда в индивидуальных вакуумных упаковках, контроль за питанием очень строгий».
Благодаря таким случаям, начинаешь верить в чудеса, говорит Наталья: «К сожалению, случаи заболевания будут увеличиваться, но смертность станет уменьшаться».
Помощь можно оказать любому ребенку, находящемуся на лечении, либо отделению в больнице. «Можно просто прийти и принести что-то для детей, к примеру, игрушки. Можно связаться с родителями, врачами, узнать, что нужно конкретному ребенку. Расчетный счет есть у каждого родителя и у фонда. Если помощь адресная, на конкретного ребенка, то мы ее используем только для этого ребенка», — пояснила директор фонда.
При этом Наталья Костюк рассказывает, что, к сожалению, бывают случаи, когда на горе родителей и семьи пытаются еще и подзаработать: «Как-то по телевизору шел ролик про нашу девочку, ее фотография, но данные другие. Мама сама звонила на канал и просила снять ролик. Не так давно где-то еще один мошенник завелся. Мужчина звонит родителям, представляясь бизнесменом, и говорит о какой-то проблеме при перечислении денег на счет, выпытывает у людей номер карточки и снимает с нее деньги. Был случай, когда он снял приличную сумму».
Чтобы не стать жертвой мошенников и чтобы ваша помощь дошла к ребенку – связывайтесь с родителями или официально зарегистрированным фондом. Наталья Костюк также сообщает, что фонду очень не хватает добровольных помошников: коллектив маленький, а объем и значимость работы — очень большие.
Контакты фонда «Свет Крыма»
Директор КРБФ «Свет Крыма» Наталья Костюк 050 940 64 91.
Реквизиты для оказания помощи:
Получатель: КРБФ «Свет Крыма»
Банк получателя: Райффайзен Банк Аваль
ОКПО 26135619
МФО 380805
р/сч 26000130741
Назначение платежа: добровольное пожертвование на лечение онкобольных детей
